Desta vez Pedro se licencia do mandato parlamentar, num gesto efetivo de inovação e boa prática política para oportunizar que outras figuras públicas também possam defender suas pautas e bandeiras.
Esta é a primeira vez na história que um deputado portador de doença rara assume mandato no Congresso Nacional no mês em que é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras, com o objetivo de sensibilizar para o tema gestores, profissionais de saúde e população.
Suplente do PSDB com 13.809 votos, Patrick Dorneles vive a expectativa de assumir o mandato na Câmara Federal. O primeiro suplente é Leonardo Gadelha, que já está no exercício do mandato com a licença de Edna Henrique. O segundo é Rafafá, que abriu mão para que Patrick possa assumir.
“Desde o início do nosso primeiro mandato, temos buscado formas de exercer a política de uma outra maneira, mais inclusiva, ampla e democrática”, disse Pedro.
De acordo com o parlamentar, a iniciativa é uma forma de exercer política de uma outra maneira, mais inclusiva, ampla e democrática.
“Patrick é um exemplo para todos nós, reconhecido na Paraíba e internacionalmente pelo trabalho que desenvolve em favor dos direitos das pessoas com deficiência e doença rara. Portanto, para nós é uma satisfação poder servir de ponte para que ele também tenha a oportunidade de levantar a bandeira da inclusão na Câmara”, destacou.
Patrick Dornelles é uma referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos.
Reconhecido não só no município de Campina Grande ou na Paraíba, mas também internacionalmente. Foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 26 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso Nacional.
Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV, e assume o mandato no mês em que acontece o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a data tem o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão na sociedade das pessoas com deficiência e doença.
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Esta é a segunda vez que o deputado federal Pedro Cunha Lima se licenciou do mandato parlamentar na Câmara Federal sem remuneração. Em abril do ano passado, ele tirou licença e permitiu a ascensão do suplente Rafael Pereira Sousa, mais conhecido como Rafafá, que ocupou o cargo durante o período de quatro meses.
Da Redação
