Atualmente, mais de 1,5 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.
A Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba (Doenmus) e o Hospital Universitário Lauro Wanderleyy (HULW-UFPB), da Universidade Federal da Paraíba, vinculado à rede EBSERH, vão organizar uma força-tarefa para diagnosticar pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença degenerativa hereditária.
A iniciativa vai ocorrer no dia 2 de outubro, no setor de Fisioterapia do HU.
O intuito da Força-Tarefa AME é divulgar bem a iniciativa até o dia do evento, para beneficiar o maior número de pessoas.
Atualmente, mais de 1,5 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.
“A gente vai receber inscrições por meio da página da Doenmus no Instagram. Os interessados devem enviar nome e telefone por mensagem direta, informando também se o paciente já tem teste genético”, diz a neurologista Isabella Araújo Mota, chefe do serviço de neurorreabilitação e presidente da Doenmus.
De acordo com a neurologista Isabella Mota, muitos casos são subdiagnosticados, dificultando o tratamento da doença.
“A prevalência da doença é de 1 caso para 10.000 pessoas. No HU, a gente tem 10. Ou seja, é muito pouco. Há um mês, eu detectei dois novos casos. Eram duas irmãs, uma já com 18, outra com 24 anos. Ou seja, tem muito caso subdiagnosticado por aí. A AME é uma doença que tem tratamento atualmente e as pessoas precisam ter um diagnóstico fechado, para poder se cuidar”.
Força Tarefa AME
“A gente vai fazer a avaliação da fisioterapia motora e da fisioterapia respiratória e também da escala de funcionalidade dos pacientes, com a terapeuta ocupacional. Eu vou avaliar o quadro clínico do ponto de vista neurológico e, se alguém não tiver o teste genético, também será feito nesse dia”, explica Isabella Mota.
Ela acrescentou que conseguiu testes genéticos, com o apoio de um laboratório, para a realização da força-tarefa. “Com isso, eu vou fazer o exame para quem estiver sem diagnóstico, quem tiver histórico familiar e quem tiver diagnóstico clínico, mas que ainda não foi fechado por falta do teste específico”, afirma.
Doença Degenerativa
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neurodegenerativa. De causas hereditárias, não tem cura e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. As células nervosas da medula espinhal e do tronco cerebral se degeneram, causando fraqueza e atrofia muscular progressiva. A fisioterapia, o uso de suportes e a medicação adequada podem ajudar os pacientes.
“Até dois anos atrás, não existia tratamento para a doença. Então, as pessoas evoluíam com neurodegeneração até ficar sem conseguir respirar, sem andar e até às vezes sem conseguir comer, mas agora existe medicação”, explica a chefe do serviço de neurorreabilitação do HULW.
A medicação citada pela neurologista Isabella Mota é o Spiranza (Nusinersen), que é adequado para o tipo 1 da doença (o mais presente no Brasil) e passou a ser incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em abril deste ano. Ou seja, pacientes com AME vão passar a ter o tratamento assegurado pelo SUS de forma gratuita. Isso deve ocorrer a partir deste segundo semestre, conforme divulgado pelo Ministério da Saúde. Por meio de um projeto piloto do governo federal, abre-se também a possibilidade para administração do medicamento a pacientes de tipos 2 e 3.
Da Redação
Com Click PB
